近期,收到许多家长和患者的来信,询问一个共同的主题:神经性耳聋能治疗吗?同时,中国听力学网学术部也根据这个问题,对国内部分网络媒体搜索调查,比如用百度搜索“神经性耳聋能治疗吗”问题,在0.05秒之内,竟有7.6万条相关的问题链接,说明这个问题极具普遍性,许多患者仍然对自己的神经性耳聋的事实,抱有一些幻想。不过,从根本上讲,这应该是我们医务工作者和听力康复专家的问题,没能有效地和患者沟通,让他们理解神经性听力损失和耳聋到底是什么。因此,这期总编博客,笔者将对此做些简单介绍,抛砖引玉,希望得到更多的医生和听力学家参与讨论。
我们知道,听力损失根据人的耳朵结构不同、和发病的位置不同,一般可分成三种类型:传导性听力损失、感音性神经听力损失和混合型听力损失。由于聋这个词主要用于听力损失的程度超过90分贝以上,而低于90分贝的又常常称为听力损失。因此,在临床上,医生对于聋这个词的用法比较小心,在没有确认听力损失的程度前,基本上我们都叫做听力损失。不过,在日常生活中,由于人们长期使用聋这个词,描述不同程度的听力损失的统称,为了让读者更好理解听力损失的基本意义,这里,笔者也按照习俗使用聋。
传导性聋主要指外耳、中耳传音机构发生病变,音波传入内耳发生障碍,例如,耵聍栓塞、中耳炎等所致的听力疾病。最近在贵州等地的听力损失调查,发现耵聍是导致传导听力损失的主要原因之一。从治疗角度,大部分的传导性听力损失可以通过药物、手术等医学干预得到很好的治疗。因此,对于患者提到是否能治疗传导性耳聋?我们的答复是耳聋本身是由耳朵的疾病产生,只要治疗好耳朵的疾病,传导性耳聋也能相应得到治疗,而重新恢复失去的听力。一般讲,传导性听力损失不会超过60分贝,属于中度听力损失范围。
感音性神经性聋是指内耳及其听神经受到影响,导致的听力损失,其中内耳的一个重要部位:耳蜗病变是主要位置。这种耳聋不能将声波变为神经信号,或神经及其中枢途径发生障碍不能将神经信号传入到大脑,常见的听力疾病有老年性听损、梅尼埃病、耳药物中毒、噪声损伤、听神经瘤等。一般讲,感音性神经性聋有两个部分:感音部分是人耳蜗的外毛细胞受损,这个部位的听力损失最多在65分贝左右,而神经性部位是人的耳蜗的内毛细胞,如果受损,听力损失会接近100分贝。有些患者的外毛和内毛细胞都受到损失,二者的损失程度不会叠加,而是包含一起,即:这些患者的最后听力损失不是160分贝,而是100分贝中,有60分贝是和外毛细胞有关,剩下的40分贝则和内毛细胞有关。
我们需要知道,近80%的听力患者是感音神经性聋。感音神经性损失由于各种传染病、细菌性或病毒性感染,或因象庆大霉素、卡那霉素、多粘菌素等耳毒性药物,或因老年性退行病变,或因外伤对内耳的损坏,或因噪声影响,或因突发性聋等造成,无论那种原因,最终结果是给耳蜗带来永久性的损坏,产生不可逆转的听力损失。这里的关键词是不可逆转,俗话讲,这种听力损失是无法通过治疗,得到恢复,感音神经性聋是永久性的。从临床上看,感音神经性聋是不能通过药物或手术来恢复听力,这已是多年来大量的基础和临床研究及其试验得到了充分的证实。
因此,从这一点看,对于患者提出的神经性耳聋能治疗的问题,答案是不能。我们理解患者的心情,这个答案是无情、残酷和失望的,类似对癌症、艾滋病等这些疾病一样,我们目前依然束手无策。但是,需要强调的是虽然神经性耳聋无法得到治疗,恢复听力,但是通过听力康复,患者仍然能建立和其他人交流的能力,能和听力正常人一样在社会生活和工作。
第三种耳聋是混合性聋,这是传音和感音结构同时有病变存在,如长期慢性化脓性中耳炎、耳硬化症晚期、爆震性聋等。按照前面介绍的,传导性部分的听力损失可以通过治疗得到恢复,但是感音性神经听力损失则无法治疗。
通过上面的简单描述,我们可以理解,感音性神经性聋由于其受损的部位,就现代医学技术而言,无法治疗和恢复。患者不应该对此继续抱有幻想,延迟听力康复的干预,尤其是年龄越小的儿童,及早干预的效果越好。
在过去几十年,中国的听力康复历史很清楚地表明,有部分家长或患者由于不理解感音性神经性聋的特点,固执地四处寻医求方,花掉一大笔冤枉钱还好,严重的是延迟对儿童的早期干预和康复。据不完全统计,目前国内的有些早期诊断的儿童至少要延误2、3年,才能得到康复。而在国外,这个时间只有几个月。
为什么会有如此之长的时间延误?除了中国缺乏听力学诊断和康复的基础外,更重要的是有些家长或患者,对一些仍然处在实验阶段的医学新技术,抱有太多的期望,比如目前广为熟知的细胞再生技术、基因治疗技术等等。一方面,前沿的科学技术新发现,给以后的治疗带来希望,另一方面,这些新技术给缺乏了解的患者增加了期望值,而导致他们加入“寻找治疗新技术”的行列,这是很严重的现象,其后果是是许多患者不能及时听从医嘱,进行积极治疗。在刚刚闭幕的澳门听力学会议上,北京同仁医院院长韩德明教授便提到,毛细胞再生技术从最早提出到现在,有50多年历史,但是进展甚微,更谈不上临床运用。
卫生部调查显示,中国有40%未治疗的患者的未治疗原因是自己认为所患疾病不严重,35.7%的患者采取了自我医疗。什么意思?患者自己当自己的医生,听说有些技术好,便放弃医生建议,自己去寻找这些新技术。目前给中国听力学网来信中的一个主要问题便是:何处能得到神经性耳聋的基因治疗?
这个问题的出现也和目前国内医疗健康知识的宣传和教育有关。前段时间,市面上出现了许多所谓能治疗耳聋的药物,有的号称祖传秘方,有的宣扬“专利技术”,有的则打着“国际品牌”的旗号,花样百出,甚至保证有效率达到100%。从科学角度来看,这些所谓的仙丹妙药,其实不可信的。轻易相信这些药物治疗,除了会有巨大的经济损失外,对患者最严重的影响则是会延误对听力的早期干预和有效的康复,尤其是影响对婴幼儿听力的康复,导致错过语言学习的最佳时机。
遗憾的是这些宣传通过电视、报纸等,在社会上肆无忌惮的泛滥,直接对患者进行负面教育,根据卫生部的数据,在中国,71.58%的15岁及以上居民把电视作为获取保健知识的主要渠道之一,27.33%的人将报刊书籍作为主要渠道之一。城市和农村的居民获得健康知识渠道有所不同,在城市三个主要的渠道是电视82.58%、书刊55.44%、广播22.82%,而农村地区依次为电视67.2 %、医生28.28%、书刊16.15%,可见,前面提到的那些夸大宣传无疑对患者产生严重的负面影响。
因此,正面的教育和资讯具有非常重要的作用,这也是我们需要让患者知道,虽然感音性神经性聋无法得到治疗,但是,积极的康复和干预则是有效的“治疗方式”,而使用助听器和其它辅助技术能帮助患者学习、生活和工作。